Epilepsi er den oftest forekomne neurologiske lidelse i verden. I Danmark har omkring 55.000 mennesker epilepsi, og i Europa anslås det, at omkring seks mio. mennesker har epilepsi. Den Fælles Europæiske Aktion og Forskning i Epilepsi, EUCARE, anslår i den europæiske hvidbog om Epilepsi fra 2001, at sygdommen årligt koster de europæiske lande mere end 20 mia. euro, ca. 148 mia. kr.
Behandlingen af epilepsi med faste har været brugt siden bibelsk tid og frem til starten af 1900-tallet, og princippet for den ketogene diæt er "meget fedt og meget lidt kulhydrat/protein", blev formuleret allerede i 1921. Den ketogene diæt var en realitet, og en behandlingsform, der blev bruget overalt i den vestlige verden.
Men efterhånden som de nye typer epilepsimedicin vandt frem i slutningen af trediverne, gik diæten desværre i glemmebogen.
Den ketogene diæt
"Det er lidt chokerende og ubehageligt at erkende, at vi burde have brugt den ketogene diæt mere." har overlæge Peter Uldall, fra Rigshospitalet udtalt flere gange gennem årene - Kilde: Videnskab.dk
I de senere år har en ketogen diæt heldigvis fået en renæssance. Grunden er, at epilepsimedicinen ikke kan hjælpe alle. Omkring en femtedel af alle børn med epilepsi er mere eller mindre immune overfor medicinen - eller har ekstreme bivirkninger af den.
Nogle af disse børn behandles i dag med den ketogene diæt - med meget gode resultater. Over halvdelen af børnene oplever en væsentlig forbedring. Og op til en tiendedel af børnene bliver helt anfaldsfri.
Klassisk Ketogen Diæt
Den ketogene diæt er mest udbredt i USA, men også i lande som England, Frankrig og Tyskland har man taget kuren til sig.
I Danmark var man stort set holdt op med at bruge diæten, da den dengang fem-årige Agnes Maarbjerg under et ophold i USA blev sat på den ketogene diæt. Agnes, der tidligere havde op til 100 absencer dagligt og flere store krampeanfald om ugen på grund af epilepsi, blev allerede på den første dag hvor hun fulgte den ketogene diæt anfaldsfri, og hun blev ti måneder efter diætens (keto kur) start også helt medicinfri.
Agnes ekstremt gode resultater har medført stigende interesse fra andre forældre, og at det danske behandlersystem har genoptaget diæten, som omkring 20-50 børn på landsplan følger hvert år som en del af deres behandling af epilepsi (antallet er stigende).
I Skandinavien er Sverige førende med den ketogene diæt. På Astrid Lindgrens Barnsjukhus, som har haft et behandlerteam i USA, har man behandlet hundredvis af børn og opnået ligeså gode resultater som i USA.
Behandling Ketogen Diæt
Danmark er det land i Skandinavien, hvor man har færrest erfaringer med den ketogene diæt. Som mange andre lande forsøgte man sig i med den ketogene diæt, men uden gode resultater. Agnes' overraskende bedring og en efterfølgende artikel om hende i Epilepsiforeningens blad "Epilepsi" i februar 2002 fik interessen til at vokse.
I august 2002 bragte berlingske Tidende en stor artikel om "Miraklet Agnes". Rigshospitalet og Epilepsihospitalet vurderer begge, at det kun er begyndelsen med en ketogen diæt som behandling. Et tal på mellem 20 og 50 nye børn om året, der starter på den ketogene diæt, er bestemt ikke urealistisk, siger de.
Samtidig med den forøgede interesse for diæten, overvejer de danske læger for øjebilkket, om der skal afsættes ressurser til at rejse til USA eller eventuelt England for at studere behandlingen på nært hold, ligesom blandt andre et hold behandlere fra Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Sverige har gjort. Dansk Epilepsiforening beklager, at der herhjemme er "store huller i fagpersonernes viden".
Foreningen opfordrer til, at man sender et hold af behandlere til USA.
Diæten virker ved at forbrænde fedt
Kroppens brændstof er både kulhydrater, fedt og protein. Når kulhydrater er fordøjet, omdanner kroppen dem til glukose, som den igen forbrænder til energi. Når kroppen ikke har mere glukose at forbrænde, går den i gang med at forbrænde fedt.
Hvis den ikke har tilstrækkeligt med glukose, bliver fedtet ikke helt forbrændt, men efterlader sig en "biprodukt": keton-stoffer. Ketonstofferne lagrer sig i blodet, og en type af ketonstofferne bruges som brændstof af leveren og hjernen. En anden type af ketonstofferne udskilles i urinen, og man kan derfor via blod-prøver eller urintests løbende måle kroppens indhold af ketonstoffer.
Den ketogene diæt tvinger kroppen til at forbrænde fedt i stedet for glukose og holder dermed antallet af keton-stoffer oppe. Når der er et højt antal keton-stoffer i kroppen, siger man, at kroppen er ketotisk, eller i ketose. Man ved ikke hvorfor, men denne ketose er med til at begrænse anfaldene.
Man ved ikke ret meget om langtidsvirkningerne ved diæten men folk som Agnes har været på en ketogen diæt kur i over 20 år nu uden problemer. Men nogle af de umiddelbare keto bivirkninger ved diæten kan være dehydrering på grund af det restriktive væskeindtag, kvalme og svimmelhed.
Ved den klassiske ketogene diæt kan barnet få forstoppelse, og diarré ved MCT-diæten. Hertil kommer i starten af diæten træthed, tørst og sult. Børnenes vægt reguleres via diæten, men deres vækst er generelt lav, dog indenfor det normale.
Det er nødvendigt at give tilskud af vitaminer, mineraler og kalcium under diæten hvis børn bruger diæten. I daglig tale kalder man de fleste symptomer ved ketogene diæter for keto influenza.
målgruppen for en Modificeret Atkins diæt
Da diæten og low carb er så restriktiv og skal følges i flere år, er den ikke det første valg i forbindelse med epilepsi - i Danmark er den snarere et af de sidste.
På Johns Hopkins Hospitalet i Baltimore i USA, der har størst erfaring og hvor en ketogen diæt gives til svært behandlelig epilepsi , bruger som rettesnor, at børnene skal have mindst to anfald om ugen på trods af, at de er på mindst to forskellige former for antiepileptika.
Hospitalet behandler også børn, hvis deres anfald kontrolleres af medicin, men hvor medicinens bivirkninger er uacceptable.
Low Glycemic Index Treatment
Man har i dag svært ved at forudsige, hvilke børn og hvilke former for epilepsi, den ketogene diæt virker på. Studier fra Johns Hopkins Hospitalet viser, at diæten generelt kan have god virkning på at nedbringe alle former for anfald, men den lader til at være særlig effektiv overfor myoklone ryk, absencer og atoniske anfald samt generaliserede krampeanfald med toniske og kloniske kramper.
Den ketogene diæt bruges typisk børn fra to til otte år, men også teenagere har også været på diæten. En undersøgelse offentliggjort i det amerikanske tidsskrift "Pediatrics" maj-nummer 2002 peger på, at små børn helt ned til fem-måneders-alderen kan have stor gavn af diæten.
Undersøgelsen fulgte 23 børn på mellem fem måneder til to år på diæten. Af de 56%, der forblev på diæten i 12 måneder, oplevede alle en anfaldsreduktion på over 50%. 46% opnåede en anfaldsreduktion på 90% og derover.
Kost med lavt lavt kulhydratindhold
Lægerne anbefaler, at man følger en ketogenic diet som også bare kaldes for keto i mindst tre måneder, da den i starten skal finjusteres i forhold til det enkelte barn.
Hvis den er effektiv, skal den minimum følges to år, hvorefter man øger kostens procentdel af proteiner og kulhydrater gradvist.
Ketoner, Keto, Blodsukkeret og Faste som behandling er ikke ny
Ideen med at faste for at modvirke epilepsi er kendt helt tilbage til bibelsk tid og middelalderen. I 1920-erne begyndte man igen at interessere sig for fasten som behandlingsform. I 1921 kunne børnelægen Rawle Geylin på American Medical Associations kongres således berette om kollegaen Hugh Conklins succesfulde behandlinger af svær epilepsi via faste.
Patienterne fik kun vand, og jo længere fasten varede, jo bedre. Nogle fastede i op til 25 dage, og resultaterne var overraskende: 18 ud af 26 patienter fik en væsentlig forbedring, og to forblev anfaldsfri i mere end et år.
I en videnskabelig artikel samme år blev kombinationen af meget fedt og lidt kulhydrater første gang nævnt som en mulig sammensætning på en virkningsfuld diæt, og i 1924 lavede The Mayo Clinic den første ketogene diæt. I 1920-erne og 1930-erne blev diæten brugt meget og med gode resultater, men efterhånden som de nye typer antiepileptika vandt frem fra slutningen af trediverne, gik diæten langsomt i glemmebogen.
Men da det viste sig, at omkring 20 % af børn med epilepsi ikke reagerer på antiepileptika, eller har meget svære bivirkninger af medicinen, vandt den ketogene diæt frem igen. Det store skub kom fra filmproducenten Jim Abrahams, der lavede en tv-film om sin søn og den ketogene diæt med Meryl Streep i hovedrollen, og dermed var med til at udbrede kendskabet til den glemte diæt.
Film om Keto, ketonstoffer og Ketose
Hvis man synes, man har set en film med Meryl Streep i hovedrollen om den ketogene diæt, er det helt rigtigt. TV-filmen "First Do No Harm" er beretningen om et barn på den ketogene diæt.
Filmen er produceret af den amerikanske filmproducent og fund-raiser Jim Abrahams, og filmen fortæller - i dramatiseret form - historien om Jim Abrahams' søn Charlie.
I en alder af to år blev Charlie ramt af svær epilepsi, og hans forældre forsøgte alle former for behandling - men forgæves.
Jim Abrahams' søgen efter en behandlingsform førte ham til det amerikanske hospital Johns Hopkins, der som et af de eneste steder i verden stadig arbejdede med diæten. Jim kom på den ketogene diæt, og virkningen var overvældende: I en periode på to år havde han ingen anfald.
Da han trappede ud af diæten, vendte anfaldene sporadisk tilbage, og Charlie har siden 1996 været på en modificeret form af diæten, er medicinfri og stort set anfaldsfri. Jim Abrahams besluttede at arbejde på at udbrede kendskabet til den ketogene diæt, og veninden Meryl Streep stillede op til en film. Via fonden Charlie Foundation støtter Jim Abrahams i dag forskningen i og udbredelsen af den ketogene diæt.
Hvordan fungerer diæten?
Keto er en særlig diæt, som bruges til at behandle børn med svært behandlelig epilepsi. Man skelner mellem den klassiske ketogene diæt, hvor man inkluderer store mængder fedt direkte i maden, og MCT-diæten, hvor barnet indtager MCT-olie (Medium-chain-triglyceride)som en tilskud til kosten.
Diæten er ekstremt fedtrig og meget kulhydrat-og proteinfattig. Diæten består oftest af fire dele fedt til en del protein og kulhydrat. Kostens sammensætning regnes ud i forhold til det enkelte barns energibehov, vægt og højde.
Diæten blev opfundt i 1920-erne, men gik i glemmebogen, efterhånden som de nye former for antiepileptika dukkede op. Imidlertid er diæten på vej tilbage, fordi det har vist sig, at der stadig er en gruppe børn med epilepsi, der ikke reagerer tilfredsstillende på medicinen eller har mange bivirkninger.
I følge et sammenlignende studie offentliggjort i april 2002 i det amerikanske tidsskrift "Pediatrics" får nogle af børnene en forbedring i anfald, der er ligeså god eller bedre end med nyere antiepileptika, og forskerne anbefaler derfor den ketogene diæt.
Hvem kan komme på diæten
Diætens positive virkning opstår, fordi hjernen "tvinges" til at bruge fedt istedet for sukker som sin vigtigste energikilde. Denne proces skaber et højt indhold af ketoner (heraf navnet "den ketogene diæt"), hvilket kan måles i urinen og blodet. Barnet er således i ketose, og det er sandsynligvis denne tilstand, der har indvirkning på barnets epilepsi.
Diæten bruges især på børn med svært behandlelig epilepsi: børn, der på trods af, at de har forsøgt flere forskellige former for medicin, stadig har ukontrollerbare anfald eller mange bivirkninger.
Man har typisk behandlet børn mellem to og otte år - imidlertid peger en undersøgelse på, at små børn helt ned til fem-måneders-alderen kan have gavn af diæten, på samme måde som der er teenagebørn, som følger diæten med succes.
HVILKE RESULTATER ER DER MED BØRN PÅ DIÆTEN
Et hold af forskere fra Johns Hopkins Hospitalet har igennem en årrække fulgt 150 børn på diæten. I oktober 2001 offentliggjorde det amerikanske tidsskrift "Pediatrics" den seneste undersøgelse af disse børn. Undersøgelsen viser, at tæt på halvdelen af børnene fik reduceret deres anfald med mere end 50%: syv procent af børnene efter et år på den ketogene diæt var anfaldsfri, 20% havde en anfaldsreduktion på mellem 90 og 99 procent, og 22% havde en anfaldsreduktion på mellem 50 og 90%.
83 af de 150 børn fortsatte på diæten i gennemsnit i 2,3 år og 30 af de 83 børn (36%) var efter tre til seks år efter diætens start medicinfri. Yderligere 34 % af børnene var på samme tidspunkt nede på at tage et præparat, mod et gennemsnit tidligere på næsten to.
HVOR LÆNGE SKAL MAN VÆRE PÅ DIÆTEN?
Det kommer an på, hvordan det går med diæten. Diæten skal finjusteres i starten, men som regel ved man allerede i løbet af et par måneder, om diæten har en virkning eller ej, og hvis diæten ikke virker, vil de fleste vælge at slutte på det tidspunkt.
Virker diæten, anbefales det, at barnet følger diæten i to år, hvorefter man langsomt trapper ud af den igen. Nogle vælger at blive på diæten.
MÅLTIDERNES SAMMENSÆTNING
Det er diætisten, der skal regne diætens sammensætning ud, på baggrund af det enkelte barns alder, energibehov, vægt og højde. Herefter skal måltiderne følge denne præcise sammensætning. I bogen "The Ketogenic Diet" kan man læse en lang og meget udførlig vejledning på, hvordan man manuelt kan regne de enkelte måltiders sammensætning ud.
Hvad er bivirkningerne ved keto?
Man ved ikke ret meget om langtidsvirkningerne ved diæten. Men nogle af de umiddelbare bivirkninger ved diæten er dehydrering (på grund af det restriktive væskeindtag), forstoppelse ved den klassiske ketogene diæt og diarré ved MCT-diæten.
Det er nødvendigt at give kosttilskud til børn under diæten.
HVIS ENS BARN IKKE VIL SPISE MADEN
Den ketogene diæt er sammensat så nøjagtigt, at barnet skal spise al maden, for at det rigtige niveau af ketoner opretholdes.
ER DET VIRKELIG UMAGEN VÆRD MED KETO
Ikke overraskende mener de forældre, hvis børn har fået det væsentligt bedre med den ketogene diæt, at det er umagen værd. Således giver næsten 40% af forældrene ifølge en undersøgelse offentliggjort i det amerikanske tidsskrift "Pediatrics" oktober-nummer i 2001, en karakter på 8 til 10 ud af en maksimum- skala på ti.
90 % af forældrene sagde, at de ville anbefale diæten til andre forældre, og 56% ville være klar til at begynde igen. Overraskende nok ville selv de forældre, som ikke havde opnået et godt resultat, anbefale den til andre forældre.
HVORDAN KOMMER MAN I GANG
Det er helt enkelt og meget klart. Ketoer ikke en gør-det-selv-diæt. Derfor går det første skridt på vejen mod diæten ALTID via lægen.
Kommer barnet på den ketogene diæt, kræver det indledende undersøgelser, indlæggelse, hvor barnet faster og derefter sættes i gang med diæten. Dernæst følger tilbagevendende undersøgelser, justeringer af diæten, samt jævnlige blod-og urinprøver, hvor blodets og urinens indhold af ketoner måles.
Flere artikler med baggrund i Dansk research omkring den ketogene diæt er på vej. Der findes nul produkter og affilaite links på vores hjemmeside Ketogen.dk og vi gemmer INGEN cookies eller informationer om vores besøgende. Målet er at udbrede kendskabet til keto.